עדכונים מהשטח

בדיקות גנטיות לילודים – לא בכל מחיר

בדיקות גנטיות לילודים – לא בכל מחיר / פורום חותם

ישיבה של 'ועדת המדע' בכנסת שהתקיימה השבוע, עסקה בהצעת חוק 'מידע גנטי' שהגיש חה"כ מאיר שטרית. הצעת החוק עוסקת בבדיקות גנטיות לילוד לאחר הלידה ועל פי ההצעה, מנכ"ל משרד הבריאות יקבע רשימה של בדיקות גנטיות, אשר ייערכו לכל וולד מיד לאחר לידתו, אלא אם כן הביעו כל האחראים על הנולד את התנגדותם מראש ובכתב לביצועם. הבדיקות נועדו בין השאר כדי לגלות ולאבחן מחלות שמתפרצות בגיל הילדות שפגיעתן קשה, וגילוי מוקדם שלהם יתרום תרומה משמעותית ליכולת לרפא את המחלה או להביא להקלה משמעותית בתסמינים שלה.

ההצעה עשויה לתרום לבריאות ולרמת החיים של הנולד, בפרט כשמדובר במחלות גנטיות קשות, הגורמות סבל רב לחולה בהן ולכל הסובבים אותו. אך בשל העובדה כי ההסכמה היא אוטומטית ולהורים שמורה זכות ההתנגדות בלבד, יש בכך פגם שחובה לשים עליו את הדעת. 

לעיתים המעמסה של ידיעת האדם על דברים העלולים להשפיע על המשך חייו ותפקודו, עלולה להיות כבדה מנשוא, חמור הדבר כשהבדיקה נעשית ללא הסכמתם המפורשת של ההורים ולכן מוכרחים למצוא בלמים ואיזונים על מנת שההצעה תהיה ראויה.

הצעת החוק משאירה את הסמכות לקביעת פרטי המחלות שייכללו בבדיקה, לשיקול דעתו הבלעדי של מנכ"ל משרד הבריאות. אמנם, סביר להניח שהמנכ"ל יתייעץ עם מומחים לעניין, אך למרות זאת, נראה חשוב שתיקבע וועדה מייעצת (שתכלול מומחה לגנטיקה, רופא קליני, מומחה לאתיקה, איש דת וכד'), שתפקידה לשקול מהם המחלות שייבדקו.

לאור רגישות העניין, והעובדה שידיעה על מחלות מסוימות עלולה לפגוע באדם, ראוי שיקבעו סנקציות על מי שחורג מרשימת המחלות שייכללו בחוק. אנו ממליצים להוסיף בחוק אפשרות לענישה כאשר בית החולים או הרופא יחפש בילוד מחלות אחרות ללא הסכמה בכתב ומראש, תוך מתן הסבר לאחראים על היילוד על מהות המחלה והשלכותיה.

בעיה נוספת וחמורה יותר, היא שאלת גילוי נשאות למחלות גנטיות. מדובר במקרה שאדם הנשא למחלה גנטית אך אינו חולה בה, הוא אדם בריא לכל דבר, אולם צאצאיו עלולים להיות חולים באותה המחלה. הדבר יקשה עליו למצוא בן זוג שיסכים לקחת את הסיכון לילדים חולים. אנשים רבים אינם מבינים זאת כיאות, ולא רוצים להתקשר בקשרי נישואין עם נשאים למחלות גנטיות למרות שהסיכון הוא רק במידה ושני בני הזוג נשאים של המחלה. לכן חשוב שבחוק המוצע יתווסף סעיף מפורש, האוסר לדווח לנבדק ולאחראים עליו על נשאות שנתגלתה בבדיקה, ואף יקבעו סנקציות למפרים סעיף זה. ניתן לקבוע בחוק אפשרות גילוי לנבדק לאחר שיגיע לגיל בגרות (18), אך גם זאת, רק לאחר שיקבל הסבר מפורט על ההשלכות של גילוי כזה, וייתן את הסכמתו לכך בכתב.

הצעת חוק בנושא המתת חסד

הצעת חוק בנושא המתת חסד / הרב ד"ר מרדכי הלפרין, מכון שלזינגר

הצעתו של ח"כ עופר שלח לתיקון חוק החולה הנוטה למות, האומרת שבמקרה של חולה הנוטה למות, יהיה מותר לרופא לרשום תרופות שיוכלו לאפשר לחולה להתאבד בעזרתן, היא שילוב של המתת חסד אקטיבית עם סיוע פעיל להתאבדות. זו הצעה מסוכנת מאוד מבחינה אתית.

אם אנו בוחנים כדאיות של חיים, וטוענים שבמקרים מסוימים החיים כבר אינם כדאיים ולכן יש לרופא לעזור לחולה לסיים את חייו, לא ירחק היום שנבחן גם את כדאיות חייהם של אנשים פחות חולים, או אפילו בריאים, ש"קצת מפריעים לנו". אם סכר זה ייפרץ, יהיה הדבר תלוי בהבנת כל רופא ורופא מתי החיים כדאיים. במקרה זה ראוי ללמוד ממה שהתרחש במדינות אחרות, ולבחון האם גם אנו באמת רוצים להגיע לאותו מקום.

הולנד היא אחת הארצות הבודדות בהם התיר המחוקק רצח מתוך רחמים. אך גם שם החוק הגביל את היתר המתת החסד רק למקרה של חולה סופני, שיש חוות דעת מרופא נוסף ושהחולה הסכים לכך מדעתו. אולם בשנים האחרונות התרחשו חריגות חמורות: כיום רק מיעוט קטן של ההמתות הללו מדווחות כנדרש בחוק ההולנדי. למעשה מבוצעות המתות רבות של קטינים ויילודים פגומים גם ללא הסכמת הוריהם, הומתו אנשים מחוסרי הכרה ללא הסכמתם המפורשת, ביניהם חולים פסיכיאטריים שחלקם בכלל איננו סופני או חשוך מרפא. הומתו חולים הסובלים משטיון (דמנציה) והיו המתות רבות בהן ההחלטה התקבלה בידי רופא בודד ללא ייעוץ עם רופא נוסף. קשה לקבל בהבנה המתה של חולים פסיכיאטריים, גם אם פעילות כזו הייתה מקובלת בגרמניה הנאצית בשנות השלושים.

בהולנד החלה עוד יוזמה חדשה: לסייע לאנשים בני 70 שאינם חולים למות ב"כבוד". במקביל פורסם כי יש זקנים הולנדים החיים בכבוד, שהחלו עונדים על זרועותיהם צמידים עם הכיתוב המצמרר: 'אל תמיתו אותי'. בשוויץ שבה הותרה המתת חסד אקטיבית, קיים ארגון אשר מסייע לאלפי אנשים למות, לרוע מזלם של המומתים לא על כולם התרופה פעלה כמו שצריך וחלקם סבלו שעות רבות מייסורים נוראיים. בהולנד התפרסמו מחאות ציבוריות על מקרים רבים בהם רופאים מאשרים "המתת חסד" בחולים שאינם סופניים, שפשוט מאסו בחייהם ורצו להתאבד. האם אנו רוצים להגיע לכך גם בישראל?

לדף העמדה המלא


דפי עמדה

מתקפה על החקלאות הישראלית בוועדת החינוך של הכנסת

מתקפה על החקלאות הישראלית בוועדת החינוך של הכנסת

וועדת החינוך של הכנסת התכנסה על מנת לדון בפעילות משרד החקלאות ותופעת צער בעלי חיים. בוועדה תקפו ארגונים לזכויות בע"ח את הנהלים של משרד החקלאות לגידול בע"ח, וזאת כדי להפסיק לדבריהם את ההתעללות. הארגונים ניסו לקדם הצעה, שתעביר את סמכויות החקיקה והאכיפה בענייני צער בע"ח ממשרד החקלאות למשרד להגנת הסביבה, וזאת במטרה למזער את השפעת החקלאים על מקבלי ההחלטות.

המשך לקרוא את העדכון

מי מנסה להשתלט על וועדת השמיטה?

מי מנסה להשתלט על וועדת השמיטה?

כיצד ובסיוע מי מנסים ארגונים רפורמים להסיט את תקציבי וועדת השמיטה מסיוע לחקלאים לארגון פעילויות הסברה ל'יהדות מתחדשת'? נציג הפורום השתתף בכנס "שמיטה ישראלית" בכנסת וגילה כי מאחורי אחת ההצעות התמימות לכאורה שהוצעה לאחרונה, הצעה להרחבת חוק השמיטה, עומדים ארגונים רפורמים וקונסרבטיבים, המעוניינים ליהנות מתקציבי המדינה ומקבלים גיבוי ותמיכה ממספר חברי-כנסת.

המשך לקרוא את העדכון

משולחן הפורום

כשמתפתח בארץ דיון ציבורי חשוב הנוגע לכלל החברה הישראלית, נשמעות דעות רבות ומגוונות, אך כמעט שאינו נשמע קולם של אנשי תורה המאמינים בחיבור של תורה וארץ. בדיונים אלו ההלכה נתפסת לא-רלוונטית, ולכן מתגבשת דעה הזרה לעולם היהודי ותכניו, ולעתים אף מנוגדת ליהדות.

פורום חותם, בנשיאות הרה"ג יעקב אריאל, מאגד את מכוני המחקר ההלכתיים - מקצועיים  המובילים בישראל בתחומי המדע, הטכנולוגיה, המשפט, הרפואה ועוד. מטרתו של הפורום: להביע עמדה מקצועית-הלכתית ומומחית בסוגיות אקטואליות, להביא את עמדת ההלכה לדיון בכל פורום מקצועי, בכנסת ובוועדותיה ולהפוך את עמדת ההלכה לרלוונטית ומשפיעה בקרב מקבלי ההחלטות ובשיח הציבורי.

כאן תוכלו לקרוא עוד אודות הפורום

בעלון זה נעדכן אתכם אחת לחודש בפעילות הפורום ובהתפתחויות השונות בכנסת ובזירה הציבורית,

כדי להמשיך ולקבל את העלון:

 הצטרפו כאן לרשימת התפוצה

 נשמח להיות בקשר!

מבית המדרש

הכירו את מכון כושרות

הכירו את מכון כושרות

נוסד בשנת התשס"ג, בראשות הרב אליקים לבנון.

עולם הכשרות הוא שונה מאד ממה שהיה פעם ולכן יש צורך בעיסוק מקיף ומעמיק בנושאי הכשרות השונים והמגוונים. מכון כושרות חרת על דגלו את הסיסמא "יעוץ והכוונה בכשרות" ומטרתו לחזק את התודעה הציבורית לערכי הכשרות ולספק הדרכה נכונה ומקצועית לציבור הרחב.

תיקון חוק איסור הונאה בכשרות

תיקון חוק איסור הונאה בכשרות

מכון כושרות פועל במסגרת פורום חותם, להגשת הצעות חוק ותיקונים שיחזקו את מערכת הכשרות הממלכתית לטובת כלל האזרחים.

להלן מספר תיקונים שהוגשו לוועדת הכשרות:

באגף הכשרות הארצי ברה"ר פועלת היחידה הארצית לאכיפת חוק איסור הונאה בכשרות. הונאה בכשרות היא עברה פלילית שעל פי החוק דינה מאסר שנה, והיא נחשבת גם עברה מינהלית, שדינה קנס. ע"מ למנוע את האפשרות להטעיית הציבור וליישם את החוק ככתבו אנו ממליצים להוסיף להצעת החוק כמה נושאים נוספים:

    1.  להגדיל את האכיפה באמצעות הוספת פקחים נוספים ליחידת ההונאה. וקביעת תקן פקחים קבוע לכל מחוז בארץ. והגדרת תפקידם ע"ב תחומי הכשרות השונים.

    2.  להגדיל את הקנס שניתן כיום לעובר על החוק (קנס של בין 1,000-2,000 ₪.)  כך שזה ייצר הרתעה. וחוסר כדאיות לעבור על החוק.

    3.  לקבוע נוהל של מפר סידרתי של החוק יועבר למשטרה לבדיקת אפשרות להגשת כתב אישום ע"י הפרקליטות.

    4.  הקמת מאגר ממוחשב למוצרים ומקומות שנמצאו עוברים על חוק איסור הונאה בכשרות ועדכון מצבם ופרסום המאגר לציבור, ובכך להקל על הציבור בצורך לעקוב ולזכור את כל הבעיות של הונאה בכשרות ברחבי הארץ.